Buts de l’association

L’association CDKL5 Alliance francophone est née le 17 Juin 2017, journée internationale du trouble CDKL5,  de la volonté de familles françaises, luxembourgeoises et belges de se regrouper.

Nos objectifs sont de :

  • Fédérer les familles francophones touchées par le trouble CDKL5 afin de leur apporter un soutien moral, des informations utiles sur la maladie, de favoriser les échanges entre elles et de les accompagner à chaque étape de la maladie (du diagnostic au passage à l’âge adulte).
  • Encourager la recherche, la subventionner en mobilisant des financements privés ou publics, et y participer en travaillant de concert avec les organisations européennes et internationales.
  • Sensibiliser l’opinion publique sur le trouble CDKL5 et ses thérapies afin de garantir une meilleure prise en charge des patients, tant sur l’aspect administratif, médical que social et permettre un diagnostic plus rapide.

Nos moyens d’action sont :

  • La création d’un site internet et d’une page officielle Facebook dédiés à la maladie et aux familles touchées.
  • La création et la diffusion de brochures d’informations destinées aux services spécialisés des hôpitaux, aux familles et aux donateurs.
  • La mise en place de rencontres nationales afin de favoriser les échanges.
  • La fondation d’un conseil scientifique médical et paramédical pour le trouble CDKL5.
  • La production et la création d’une newsletter pour les membres de l’association.
  • La réalisation de manifestations ponctuelles de sensibilisation au profit de l’association.
  • L’établissement de liens avec d’autres associations œuvrant pour les maladies rares et les personnes en situation de handicap.

Notre association étant récente, ces moyens d’action sont en cours de réalisation ou pour certains, de l’ordre du projet à l’heure actuelle. Il n’en demeure pas moins qu’ils restent prépondérants pour atteindre nos objectifs.

 

 

Ensemble, l’espoir est plus Grand

CDKL5 Alliance Francophone