Trucs et astuces

Vous trouverez sur cette page quelques trucs et astuces proposés et validés par les parents afin de rendre votre quotidien et celui de votre enfant plus faciles.

Ces astuces sont données à titre d’information dans un souci de partage et d’échange, parce que l’entraide est un des objectifs de notre association.

Elles résultent de ce que nous, parents d’enfants CDKL5, avons observé, bricolé etc…

Nous sommes aussi preneurs de vos trucs et astuces à vous aussi, si vous souhaitez nous les communiquer et les partager. N’hésitez pas à nous contacter !

 


Régime Cétogène

Le régime cétogène est un régime alimentaire qui peut, dans le meilleur des cas, arrêter les crises d’épilepsies, sans les effets secondaires des médicaments.

Comment ça fonctionne…

Lorsqu’une personne fait un jeûne, son corps est privé de glucose, qui est le nutriment majeur pour le cerveau (ainsi que tous les autres muscles). Le corps se met donc dans un état de cétose, lui permettant de continuer à fonctionner mais grâce un autre carburant : les graisses. Le cerveau puise dans le tissu graisseux des graisses que le foie transforme en corps cétoniques. Après quelques jours de jeûne, l’énergie des neurones provient pour un tiers des corps cétoniques générés par le foie. Ces corps cétoniques agissent comme des médicaments et permettent donc de traiter certaines maladies cérébrales comme l’épilepsie mais aussi Alzheimer et Parkinson.

 

Pour simplifier : Le cerveau est un moteur qui fonctionne grâce à un carburant spécifique. Le régime cétogène va permettre au cerveau d’utiliser un autre carburant, plus naturel, pour fonctionner.

Le but du régime revient donc à simuler l’effet du jeûne sur le corps, sans toutefois réduire l’apport en calorie qui est essentiel pour le bon développement du corps. La majorité des glucides sont donc remplacées par les lipides et les protéines sont réduites.

 

 

Pour plus d’informations sur le régime cétogène, se rapprocher d’un diététicien ou de votre neurologue. Ce régime ne peut en aucun cas être mis en place sans un suivi médical. Sur internet, pour plus d’informations : http://www.regimecetogene.com/

 

On savait à l’avance que le régime cétogène pouvait ne pas fonctionner sur notre fille. Cependant, il fallait qu’on essaie cette solution naturelle, que nous avons dû imposer à notre neurologue qui ne nous l’a pas proposé de lui-même.

Les débuts sont assez compliqués et contraignants notamment car la mise en place du régime doit se faire en hospitalisation pendant 4 à 5 jours.

Tout ce que mangeait notre fille devait être pesé au gramme près, afin de respecter l’apport en calories définit par la diététicienne. Aucun écart n’est possible, donc avec notre fille qui a une préférence pour le sucré, les premières semaines, les repas étaient compliqués.

La préparation des repas était vraiment contraignante, nous avions donc mis en place un rituel. Le week-end, préparation des plats pour la semaine et congélation ou conserves. Les goûters et desserts devaient, eux, être faits sur le moment.

A part la constipation, nous n’avons pas eu d’effets secondaires, ni même aucun effet sur les crises. Au bout de deux mois, les crises étaient toujours là nous avons donc arrêté le régime, en accord avec notre neurologue et via un protocole à respecter.

 


Le verre à paille

Boire et manger font partie des nombreux gestes quotidiens pour lesquels pour nos enfants l’apprentissage par la répétition est primordial.

Pour notre fille, nous avons testé de nombreux contenants pour boire. Il était important qu’elle puisse boire l’eau seule et tenir son verre seule aussi.

Le biberon ne convenait plus dans la mesure où pour le tenir seule et boire il faut lever suffisamment les bras, ce qui rajoute un obstacle de plus à son autonomie. Elle était aussi capable de boire autrement qu’en têtant. C’était le même scénario pour le verre à bec. En ce qui concerne le verre classique, c’était encore trop difficile pour elle de viser sa bouche sans en renverser partout.

Ainsi, nous nous sommes tournés vers le verre à paille qui ne nécessite pas de levée de bras. Elle a mis un peu de temps à comprendre qu’il fallait aspirer au lieu de têter. Une fois acquis, nous l’avons entraînée par répétitions, à boire seule en tenant son verre. Aujourd’hui, elle est capable d’attraper son verre et de le porter à sa bouche pour boire. De même, elle peut répéter ce geste pour manger une compote en tube par exemple.

 


Bouée de cou

Très pratique pour les sortie piscines et même les bains, la bouée de cou permet à l’enfant de se mouvoir librement dans l’eau, en flottant, et permet un confort (tout en prudence) à l’accompagnateur. Il existe différentes tailles.

Disponible sur Amazon / Cdiscount / Ebay ….

 

 


Coussin de bain

 

La bouée de cou permettant de flotter, le coussin permet plutôt de poser l’enfant au fond de la baignoire en permettant une inclinaison (pratique pour les enfants souffrant de reflux RGO). Il permet également de caler l’enfant assis.

 

 


Jouets

  • La couverture de survie, ça brille et ca fait du bruit quand les enfants jouent avec. Attention à rester à côté d’eux pour éviter qu’ils ingurgitent des petits morceaux qu’ils auraient déchirés.

  • Le bâton de pluie :Pour nos enfants CDKL5, il est difficile de trouver un jouet qui retienne leur attention et éveille leur curiosité. Souvent, leur attrait ne dure que quelques secondes, ou parfois même ils ne jettent même pas un coup d’œil. Depuis toute petite notre fille a montré beaucoup d’intérêt avec un jouet particulier : le bâton de pluie. Nous lui en avons acheté un grand. Celui-ci est le seul qui peut la calmer après un cauchemar par exemple. Aujourd’hui qu’elle développe la préhension au niveau des mains, le bâton de pluie est le premier jouet qu’elle attrape de façon spontanée et qu’elle porte à sa bouche.

 

 


Tablette

 

 

Tablette réglable en hauteur trouvée sur Amazon, très utile pour jouer assis au sol, ou sur un siège. Elle peut aussi s’incliner.

 

 


Doudou lumineux

Les difficultés d’endormissement font partie de la liste des symptômes dans le trouble CDKL5.

Le fameux rituel du coucher prend donc tout son sens avec nos enfants.

Nous avions remarqué que notre fille était très attirée par les objets lumineux et la musique. C’est pourquoi nous lui avions acheté un doudou sonore et lumineux, une tortue qui diffuse au plafond les lumières de l’eau et joue les sons de l’eau, de la nature, et de la musique douce. Très rapidement, cette peluche a pris une place importante dans le rituel du coucher, tant à la sieste que le soir. Elle apaisait Lia et l’aidait à trouver le calme nécessaire au sommeil ( CF la méthode snoezelen).

Cette peluche a été la première d’une longue collection : mouton lumineux et sonore (bruit de la pluie, de l’aspirateur et des battements de cœur), hippopotame avec diffusion d’étoiles au plafond et histoires, ourson avec étoiles au plafond et musique douce. Nous avons même trouvé un mouton où il est possible de mettre en MP3 les morceaux de musique classique préférés de Lia.

L’avantage est que vous pourrez trouver un bon nombre de peluches ou veilleuses de ce type en magasin ou sur internet.

Notre rituel le soir est maintenant de choisir quelle peluche allumer.


Tricycle

 

Un tricycle adapté peut être demandé, et pris en charge en partie par la sécurité sociale en France. En attendant que l’enfant soit assez grand pour avoir un tricycle adapté, les tricycles du commerce peuvent faire l’affaire, en adaptant les pédales avec un cale-pied pour VTT (acheté chez Décathlon).

 

 

 

 

 

 

 


Dos au mur ou dans un coin

Pour les premières expérimentations de notre fille debout seule, il nous a été conseillé par ses kinésithérapeutes de la mettre debout d’abord dans le coin d’un mur afin qu’elle avoir puisse un appui dans son dos, puis contre un mur.

Cet exercice a contribué à renforcer ses appuis au sol, sa tenue du dos et lui a permis de découvrir qu’elle pouvait fléchir ses genoux tout en étant debout.

Au démarrage, elle tenait seulement quelques secondes ; aujourd’hui, après 4 mois, elle peut rester de longues minutes seule contre le mur, arrivant même à décoller parfois son dos du mur ou à se tourner légèrement.

 


Surveillance épileptique

 

La pharmaco résistance étant courante chez nos enfants, des aides s’offrent à nous concernant la surveillance des crises.

Bien que rien ne remplace l’attention parentale, certains objets peuvent nous faciliter la vie notamment lors du sommeil.

Le babyphone vidéo

Le babyphone uniquement sonore (écoute bébé) n’est pas forcément suffisant pour surveiller certaines crises d’épilepsie, muettes. Les babyphones vidéo sont composés d’une caméra côté enfant et d’un moniteur côté parents.

Un grand choix s’offre alors à nous concernant les options. Les plus importantes pour nous seront plutôt la portée du signal, la qualité de l’image, la dimension de l’écran du moniteur, s’il est connecté ou non (wifi) et le mode d’alimentation (pour pallier les coupures d’électricité).

Certains peuvent même enregistrer, ce qui peut être pratique pour montrer les crises aux neurologues par exemple.

Le marché des babyphones vidéo évoluant très vite, il est important d’avoir des retours de parents concernant les modèles.

Les sous-matelas

La technologie est de notre côté concernant la surveillance épileptique.

Depuis quelques années existent des systèmes de sous-matelas. On glisse le système de détection sous le matelas. Lors d’une crise, ce système envoie un signal à un appareil auquel il est branché. Suivant les modèles, l’appareil émet une alarme ou envoie un message sur un téléphone.

 

Ces systèmes fonctionnent plutôt sur les crises « physiques » comme les salves de spasmes, les tremblements ou les convulsions. Ils peuvent également détecter les arrêts respiratoires et les sorties de lit.

Les bracelets connectés

 

Tout comme les bracelets des sportifs, des bracelets existent pour prévenir de crises sur le point de se produire et/ou d’alerter d’une crise en cours en émettant une alarme ou en envoyant un message sur téléphone.

Aucun système ne peut être fiable à 100%, les crises étant si différentes d’une personne à l’autre et le matériel n’étant que du matériel, et pouvant donc se détériorer ou avoir des loupés.

Ce genre de système se base généralement sur les modifications du rythme cardiaque ou de la température corporelle. Il reste par exemple bien évident que les crises de type absences sont très difficilement décelables.

 

Rien ne vaut la surveillance humaine, mais l’aide de la technologie est bien utile et un vrai plus lors des nuits ou des moments bien chargés de la journée.

Certains médecins prescrivent un sous matelas, mais les aides financières restent au bon vouloir des mutuelles et des aides MDPH (augmentation du complément ou PCH aide technique).


La sucette

A la naissance, les bébés ont le réflexe de succion. Ce réflexe disparaît avec le temps.

Pourtant, dans le cas de bébé et d’enfant avec des troubles du comportement et un retard de développement psychomoteur, cela n’est plus de l’ordre du réflexe mais plutôt un moyen de se rassurer.

Bébé, notre fille refusait la sucette. Elle la recrachait. Vers ses 2 ans, lors de pleurs continuels, nous lui avons proposé de nouveau la sucette. Elle s’est calmée.

Depuis, la sucette est devenue un objet rassurant qui lui permet de canaliser son attention, dans des moments de fatigue, des moments plus difficiles ou encore à l’endormissement. On peut apparenter ce rôle à celui d’un doudou.


Le  gros coussin de sol

Nos enfants non marchants passent une grande partie de leur journée dans des sièges, fauteuils, poussettes ou au sol. Sur cet espace au sol, il est important qu’ils puissent se déplacer, se retourner ou s’asseoir et avoir l’occasion de tenter toutes ces expériences seul.

En plus de ces temps de découverte, nous souhaitions apporter à notre fille un moment plus confort, en lui apportant un objet « cocoon ». Nous avons investi dans un gros coussin de sol, 1m40 x 1m60, qui lui permet d’être libre de ses mouvements tout en l’enveloppant. Ce coussin est intérieur et extérieur, ce qui nous permet de l’emmener avec nous lorsque nous allons chez d’autres personnes.

Ce coussin participe à la création d’un environnement propice au développement de notre fille.

 


Brosses à dents

Brosse à dents électrique

Brosser les dents de nos enfants relève souvent du défi.

Pourtant, celui-ci est nécessaire pour leur santé bucco-dentaire, d’autant plus que pour eux, une simple visite chez le dentiste se transforme presque toujours en expédition et que les nombreux médicaments qu’ils peuvent ingérer chaque jour abîment leurs dents.

Pour notre fille, ce geste quotidien est devenu ludique pour elle et bien plus facile pour nous à partir du moment où nous nous sommes servis d’une simple brosse à dent électrique, vers ses 18 mois.

Aujourd’hui, elle accepte qu’on lui brosse les dents avec du dentifrice, et tient même la brosse à dents toute seule pour un moment qui semble lui être agréable.

 

 

Brosse à dents naturelle – Bâton de siwak

(souek, souak, miswak ou « bois d’araq (bâton d’arak) »)

C’est la racine de l’arbuste Salvadora persica, utilisée comme brosse à dents naturelle.

Depuis l’Antiquité sont utilisés des bâtons fibreux pour l’hygiène bucco-dentaire. Celui-ci contient des nettoyants, des désinfectants et même des fluorures.

L’hygiène dentaire peut être compliquée avec une brosse à dent ordinaire, et l’électrique peut être désagréable ou faire peur.

Le bâton à mâcher est alors une alternative profitant des besoins courants de l’enfant à mâcher/porter à la bouche tout ce qui traîne.

Suivant ses capacités, l’enfant peut même le tenir seul. Attention cependant à toujours l’utiliser en position debout ou assise et surveiller pour que le bâton ne rentre pas trop profondément dans la bouche.

Le bâton se trouve en goût neutre ou aromatisé miel ou menthe.


Repérage dans le temps

 

Demain, après le gouter, la semaine prochaine, … Le temps est un concept abstrait pour un enfant. C’est une notion qui se construit sur de nombreuses années et qui nécessite un vrai apprentissage.

J’ai commencé à mettre en place des supports quand elle est rentrée en maternelle.

Le premier fut un semainier avec des photos prises dans les différents lieux qu’elle fréquentait.

Pour le repérage du matin, midi, et du soir les photos restent les mêmes. Pour l’école ce fut une photo avec son AVS. Tous les professionnels qui la suivaient n’ont posé aucun problème pour se faire prendre en photo.

Dès que la semaine était différente du quotidien elle exprimait un air étonné.

Ce type d’emploi du temps peut être réalisé aussi sur la journée.

Le matériel utilisé : un tableau magnétique, des magnets de récupération, impression collée sur les magnets, sticker pour la décoration.

Je n’étais pas très assidu, et j’ai eu envie de pouvoir lui présenter des moments importants un peu plus en avance qu’une semaine. Je suis passé sur un autre support.

L’agenda est un cahier de pages blanches. Chaque semaine j’imprime son emploi du temps. Je peux le faire plusieurs semaines à l’avance. Ainsi nous pouvons compter les jours avant son anniversaire ou Noël.

J’ai commencé à introduire la notion de mois et de saison, même si c’est encore très abstrait.

 

Autre avantage je peux y mettre des photos des événements importants de la semaine.

Ainsi elle peut voir le passé avec toutes les photos souvenirs, le présent, et le futur.

Petit à petit des pictogrammes ont remplacé les photos utilisées.

 

 

 

Cette année j’ai mis en place en plus de l’agenda la poutre du temps inspiration Montessori.

J’y ai repris les couleurs des jours avec le même code utilisé à l’ime et dans son agenda. Les repères des mois et saisons sont identiques aussi.

Chaque jour on colle soit le pictogramme école ou maison. Suivant les jours.

Une année c’est long il faut un grand mur.

C’est une autre façon de voir égrainer les jours. Elle apprécie aussi cette vision du temps.

 

 

 

Les jours, les mois, et L’heure !

Voici une autre notion à travailler. L’impatience avant de partir à son cours de danse. Au début j’utilisais une épingle à linge sur le bord de ma pendule. Quand l’aiguille arrive à l’épingle on part.

Puis je suis tombé sur l’horloge de madame Irma. Très belle idée mais elle avait quelques points qui me dérangeaient. J’ai donc fait une sur-mesure pour ma fille.

J’ai pris les pictogrammes Makaton en choisissant des animaux dont les signes soient bien différents les uns des autres.

Maintenant nous partons à la danse à « papillon ».

Elle a un grand succès.

CDKL5 Alliance Francophone