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Bienvenue sur le site de l’association « CDKL5 Alliance Francophone ».

Ce site a été créé pour et par des familles d’enfants CDKL5, mais aussi pour les professionnels de santé qui suivent des enfants atteints de ce trouble, ou même pour des personnes qui souhaitent se renseigner sur cette maladie.

Certaines pages de ce site seront mises à jour régulièrement, comme la page dédiée à la recherche mais surtout, les pages dédiées à la « Vie quotidienne », dans lesquelles les parents partagent leur expérience sur le quotidien de la maladie. De la rééducation aux démarches administratives, en passant par des idées de jeux et autres trucs et astuces, tous les parents d’enfants CDKL5 peuvent partager leur expérience, en nous contactant à travers le formulaire de contact.


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N’hésitez pas à utiliser notre formulaire de contact.

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