Méthodes

Il existe de nombreuses méthodes de rééducation, souvent étrangères, encore trop officieuses, qui pourtant ont donné de bons résultats sur nos enfants.

L’objectif de cette page est de vous présenter ces méthodes, sans prétendre à des définitions exhaustives, mais toujours dans un souhait de mettre tout en œuvre pour les personnes atteintes du trouble CDKL5.


La méthode Médek

Cette méthode de rééducation a été développée par Ramon Cuevas, physiothérapeute chilien, dans les années 1970.

Elle part du principe que le cerveau est malléable et peut donc contourner des lésions existantes pour créer  de nouveaux réseaux (un nouveau chemin de réponse).

La thérapie consiste à exposer progressivement l’enfant à l’influence de la force de gravité et à provoquer des réponses motrices automatiques, avec le moins de support possible.

L’objectif est de donner à l’enfant le plus d’indépendance possible, du maintien de la tête à la marche autonome.

Elle est destinée aux enfants avec troubles du développement moteur non dégénératifs.

Il n’est pas nécessaire pour l’enfant d’avoir certaines compétences motrices ou encore d’être en capacité de comprendre des consignes pour cette méthode.

 

Elle doit être commencée le plus tôt possible (dès 3 mois), pour ne pas que la taille et le poids de l’enfant deviennent un obstacle à la rééducation.

Pour de meilleurs résultats, des exercices sont enseignés aux parents afin de les reproduire à la maison.

Il existe plus de 3000 exercices, avec pour seul matériel un set de boîtes en bois conçues pour cette méthode et une table de kinésithérapie.

Malheureusement à ce jour, très peu de thérapeutes sont formés à cette méthode, soit vous avez la chance d’en avoir un près de chez vous, soit vous  avez la possibilité de faire participer votre enfant à un des nombreux stages organisés par des associations.

Le coût d’une séance est en partie pris en charge par la sécurité sociale, sur la base d’une séance de kinésithérapie classique, le reste est en dépassement d’honoraires.

Plus d’informations sur le site www.cuevasmedek.com/

 

Nous avons commencé cette méthode pour notre fille à ses 3 ans après nous être beaucoup renseignés.

Lia était déjà suivie par une kinésithérapeute 2 fois par semaine. Les exercices étaient basés sur du travail au sol, la position assise, la tenue du dos, travail avec un gros ballon. Lia a appris à s’assoire seule grâce à ces exercices.

En juin 2016, nous sommes allés rencontrer Océane Javaux, kinésithérapeute spécialisée Médek, à Toulouse. A la première séance, Océane a mis Lia debout, la tenant par les hanches et l’a faite marcher. C’était pour nous la première fois que nous voyions notre fille debout et marcher. Nous nous sommes dits « c’est peut-être possible alors ! ».

Depuis, nous allons rencontrer Océane 3 jours tous les 3 ou 4 mois, pour changer et ajuster les exercices suivant l’évolution de notre fille. Cette méthode nous a appris à tenir notre fille debout différemment, à la stimuler par d’autres positions. La kinésithérapeute a repris cette méthode dans ses séances hebdomadaires avec Lia.

 Après 1 an d’exercices, Lia tient quasiment debout seule, elle fait le pas seule, même si elle a encore besoin d’appui pour avancer. Petit à petit, Océane descend les mains pour la tenir debout et faire les exercices. Nous sommes ainsi passés des hanches aux chevilles.

Cette méthode a de très bons résultats sur notre fille, mais il est vrai que de nombreux facteurs peuvent remettre en cause son efficacité : taille, poids, épilepsie, fatigue etc…


Vojta

Cette thérapie repose sur la locomotion réflexe (le retournement ou le ramper) et met en pratique la résistance musculaire du patient (et du coup du praticien).

Le praticien impose une position précise du corps dont on tente de se dégager  par réflexe.

Tout comme pour d’autres méthodes, le praticien guide et apprend aux parents. Les exercices durent entre 5 et 20 minutes et sont à reproduire de 2 à 4 fois par jour.

Plus d’informations sur http://vojta.fr

 

Exercice type : (réflexe ramper)

Une sorte de position 4 pattes, bloquée, dont l’enfant tente de se dégager.

Suspension 4 pattes

 

Cette méthode est dure, on ne va pas se mentir. Physiquement comme mentalement, autant pour l’enfant que pour le parent.

Si l’enfant ne résiste pas, ce n’est pas efficace. Il faut donc aller chercher une réponse, une résistance.

C’est réellement contraindre son enfant dans une position qui lui ait naturellement inconfortable afin de solliciter des tentatives d’échappement.

Mais c’est une méthode très efficace sur ma fille qui a énormément gagné en tonicité en peu de séances à raison de deux fois 5 minutes par jour.

Une bonne base à MEDEK, et un bon complément aussi.

Ma fille était apaisée et sereine après les séances, très éprouvantes pour elle. Moins de crises aussi et un sommeil bien profond grâce à une dépense énorme d’énergie, autant physiquement due aux exercices mais aussi à râler aussi fort.

Une méthode donc très efficace, au quotidien rapide à mettre en place, mais qui peut être physiquement dure (il faut quand même résister à la force de son enfant, et croyez moi que dans ces exercices ils trouvent une force impressionnante d’on ne sait où !) et mentalement éprouvante (enfant comme parent) si l’enfant est du genre à pleurer et crier à l’effort.


La méthode Essentis

Il s’agit d’une méthode de rééducation intensive avec stimulation musculaire, de neuro-réhabilitation.

Elle est dispensée sous forme de stages (de 1 à 3 semaines) dans un centre spécifique à Barcelone, Espagne.

L’enfant est pris en charge 4 heures par jour (matin ou après-midi) par une équipe de thérapeutes pluridisciplinaires : ostéopathes, kinésithérapeutes,  aquathérapeutes, acupuncteurs… qui a mis en place un programme personnalisé suite à des tests réalisés les premiers jours.

L’objectif est d’améliorer la tenue du tronc, de la nuque, du bassin et des jambes et de développer le maximum de motricité fonctionnelle.

L’approche du patient est holistique, c’est à dire qu’il est considéré dans sa globalité (facteurs physiques, psychiques, émotionnels et sociaux, symptômes actuels et antécédents médicaux…).

Le centre dispose de matériel de rééducation perfectionné et novateur pour s’adapter aux besoins du patient et à ses progrès: Spider, Thérasuit, travail au sol, barres parallèles, travail au mur, déambulateur…

Tous ces outils utilisés permettent d’optimiser la progression du patient.

Cette méthode n’est pas remboursée par les organismes français.

Il faut compter environ 850€ la semaine de thérapie, puis rajouter le transport et l’hébergement.

Plus de renseignements sur le site  www.metodoessentis.com

 

Nous avons commencé les stages Essentis pour Lia à ses 4 ans avec le choix de faire une semaine à chaque fois.

Lia, comme beaucoup d’enfants en situation de handicap, a un emploi du temps hebdomadaire très chargé. Pourtant, les 4 heures de thérapies quotidiennes à Essentis ont été très difficiles au début. Cela a été assez compliqué pour nous aussi de voir Lia manifester son opposition et sa fatigue.

La diversité des prises en charges a été très enrichissante pour Lia et pour nous. Elle a pu essayer l’acupuncture. Les exercices au sol sont totalement différents de ce que l’on peut trouver en France. Ils sont basés sur l’apprentissage des réflexes et l’utilité des bras. Les appareillages, comme le spider par exemple, ont permis à Lia de travailler autrement la position debout et de renforcer des muscles nécessaires à sa tenue debout. Lia a aussi expérimenté la marche avec un déambulateur arrière, un grand moment pour elle et pour nous aussi.

La pédagogie des thérapeutes et leur gentillesse, nous ont permis de poser toutes les questions que nous avions. Ils ont une grande connaissance des pathologies génétiques et ont beaucoup d’espoir et de confiance dans nos enfants. 

Suite au premier stage, nous avons pris la décision d’emmener Lia 3 ou 4 fois par an pour 1 semaine. Dans les semaines qui ont suivi ce stage, nous avons noté une très nette amélioration des réflexes au niveau des bras notamment. Lia cherche à se rattraper quand elle est en déséquilibre. Elle se sert aussi de plus en plus de ses bras et mains : tenue du verre, d’objet, bras au sol en position assise etc…

Ces stages sont fatigants pour Lia mais nous pensons qu’ils permettent, avec toute la prise en charge quotidienne, d’aider Lia à acquérir plus d’autonomie.


La méthode ABA

Ivor Lovaas, psychologue norvégien décédé en août 2010, a consacré cinquante ans de sa vie aux enfants autistes. Il a mis au point la méthode ABA, Applied Behavior Analysis (Analyse Appliquée du comportement). Celle-ci a tout d’abord est principalement destinée aux enfants autistes, mais elle peut être adaptée aux enfants présentant des troubles autistiques et/ou troubles du comportement.

L’ABA est une science qui vise à augmenter ou à diminuer, la fréquence d’apparition de certains comportements ou à initier et développer de nouveaux comportements en appliquant des procédures expérimentalement démontrées par l’analyse des comportements.

Cette méthode met en évidence la nécessité de donner un cadre structuré, très règlementé, dans lequel on va optimiser les conditions pour développer les mêmes compétences que les autres enfants.

Cela passe par un programme de techniques de modification du comportement et de développement de compétences.

Elle utilise deux types d’enseignements : l’enseignement structuré (apprentissages par essais multiples décomposés en petites étapes, répétées en successions rapides jusqu’à ce que l’enfant réussisse à répondre correctement et sans aide particulière), l’enseignement incidental (consiste à guider l’enfant dans ses activités de loisirs afin de l’aider à jouer, à expérimenter et à découvrir son environnement, dans son apprentissage à l’autonomie tel que les repas, la toilette, la propreté …)

L’objectif principal est d’enseigner des compétences aux enfants présentant des troubles envahissants du développement dans les domaines de l’attention, du langage réceptif et expressif, de l’association, des habilités motrices globales et fines, des jeux, des activités, de l’autonomie, de l’intégration en communauté, des connaissances préscolaires et scolaires.

De manière générale, la méthode est pratiquée en duo : un/e psychologue ABA et un/e éducateur /trice spécialisé (e). Une première rencontre avec la psychologue est nécessaire pour établir le programme. Par la suite, l’éducateur/trice se déplace à domicile pour les séances avec l’enfant. Le/la psychologue intervient une fois par mois pour suivre l’évolution de l’enfant.

Les séances ne sont pas remboursées ou prisent en charge.

Plus de renseignements sur le site http://www.abaautisme.org

 

 

Les thérapeutes de Lia, kinésithérapeute et orthophoniste, nous ont parlé de cette méthode pour notre fille, afin tout d’abord, de travailler sur ses stéréotypies qui polluent son évolution : main dans la bouche, doigts qui se touchent…

Après les premières séances, il a été convenu que l’éducatrice viendrait à domicile 1h par semaine pour commencer, la capacité de concentration de lia étant limitée pour le moment.

A ce jour, cela fait 2 mois que nous avons commencé la méthode. Lia a 4 ans et demi. Tout d’abord, l’éducatrice concentre son travail sur la levée de ces comportements gênants, et sur le regard (capter le regard et l’attention, poursuite des yeux). 

Les séances font du bien à Lia. Nous avons noté des progrès sur le regard et l’attention. De plus, elle s’intéresse de plus en plus aux jouets et aux objets.

Nous sommes persuadés que cette méthode aura des résultats sur notre fille, combinée aux autres thérapies et sur le long cours.

 


La méthode Snoezelen

Développé dans les années 1970 par deux jeunes Hollandais (Ad Verhuel et J. Hulsegge), le Snoezelen est la contraction de Snuffelen (sentir) et de Doezelen (somnoler).

Plus qu’une méthode, l’approche Snoezelen est une démarche d’accompagnement, un état d’esprit, un positionnement d’écoute et d’observation, basé sur des propositions de stimulation et d’exploration sensorielles, privilégiant la notion de « prendre soin ». Elle consiste à mettre en avant l’éveil des sensations physiques au cœur de la prise en charge des personnes atteintes de problèmes d’apprentissage et de communication. Initialement, la méthode a été développée pour l’accompagnement de maladies comportementales.

Il fait appel aux cinq sens : l’ouïe, l’odorat, la vue, le goût et le toucher.

Sa pratique nécessite un espace dédié à la fois apaisant et stimulant ou environnement multi sensoriel. Il est spécialement conçu pour cibler les stimuli sens par sens, au travers d’effets lumineux, de jeux de couleurs, de sons, de musique, de parfums, d’utilisation de différentes textures de matières sur les murs pour une exploration tactile. Le sol est agencé de façon à stimuler la recherche d’équilibre.

La méthode est pratiquée par de nombreux thérapeutes qui se sont spécialisés : psychologues, psychothérapeutes, psychomotriciens…

Elle peut servir de bases dans les aménagements au sol que nous réalisons pour nos enfants.

Plus d’informations sur le site suivant : http://www.snoezelen-france.fr

 

Notre fille, Lia, a toujours été très intéressée par les lumières, les sons, les massages. Cette méthode semblait donc une bonne médiation pour ses thérapeutes : orthophoniste, psychomotricien. Les séances sont basées sur les sens et permettent une meilleure attention.

De notre côté, nous avons, à la maison, aménagé de petits espaces sensoriels : lampes spécifiques, miroir, chenille avec différentes matières, pour des moments de jeu privilégiés avec notre fille.


La méthode C.A.A

La communication améliorée et alternative (CAA) englobe les méthodes de communication utilisées pour compléter ou remplacer la parole ou l’écriture pour les personnes ayant une déficience dans la production ou la compréhension du langage.

La CAA est utilisée par des personnes présentant un large éventail de troubles de la parole et du langage.

Les systèmes de communication alternative sont variés : langage des signes, communication non-verbale,  l’expression du visage, les vocalisations, les gestes, le langage corporel.

Les dispositifs d’aide technique à la CAA électroniques ou non, sont utilisés pour transmettre ou recevoir des messages. Il en existe une large gamme, depuis les livres de communication jusqu’aux systèmes générateurs de synthèse vocale.

Les symboles utilisés en CAA comme médias de passage vers la communication orale comprennent des gestes, des photographies, des photos, des dessins, des lettres et des mots, qui peuvent être utilisés seuls ou en combinaison. Des parties du corps, des pointeurs, des souris adaptées, ou le suivi des yeux peuvent être utilisés.

Des études démontrent que l’utilisation de la CAA n’entrave pas le développement de la parole, et peut conduire à une augmentation modeste de la production orale. D’ailleurs, la CAA a été dénommée à l’origine « augmentative communication ». Ce terme servait à indiquer que de tels systèmes de communication étaient conçus pour compléter la parole naturelle plutôt que pour la remplacer.

Une évaluation des capacités de l’utilisateur, de ses limites et de ses besoins de communication est nécessaire pour sélectionner les techniques de CAA appropriées. Ces évaluations préalables sont souvent menées par des équipes spécialisées transverses : orthophoniste, ergothérapeute, spécialiste de la réadaptation, physiothérapeute, travailleur social, médecin.


Le Makaton

Définition du site makaton.fr. Retrouvez plus d’informations et outils sur le site http://www.makaton.fr.

Le programme Makaton a été mis au point en 1973-74 par Margaret WALKER, orthophoniste britannique, pour répondre aux besoins d’un public d’enfants et d’adultes souffrant de troubles d’apprentissage et de la communication.
Le MAKATON est un Programme d’Aide à la Communication et au Langage, constitué d’un vocabulaire fonctionnel utilisé avec la parole, les signes et/ou les pictogrammes.
Les signes et les pictogrammes illustrent l’ensemble des concepts.  Ils offrent une représentation visuelle du langage, qui améliore la compréhension et facilite l’expression.
Le MAKATON répond aux besoins d’une large population d’adultes et d’enfants atteints de troubles du langage associés à des handicaps divers : retard mental, autisme, polyhandicap, troubles spécifiques du langage, atteintes neurologiques affectant la communication.
Le MAKATON s’adresse également à l’entourage de la personne en situation de handicap : parents, orthophonistes, éducateurs, psychomotriciens…, afin d’utiliser le même mode de communication et faciliter ainsi son apprentissage.

 

Très tôt j’ai utilisé quelques signes dans ma communication avec ma fille, de façon instinctive et naturel, comme manger, boire, écouter, maison, avec plus ou moins d’assiduité. Quand l’enfant ne reproduit pas les signes on peut vite se décourager et encore plus seul et sans méthode.

Puis elle a commencé à les reproduire et j’ai commencé à en faire de nouveaux, et elle a en inventé certains comme se taper sur la tête pour faire du vélo (la tête pour dire casque à vélo).

Nous avons eu la chance qu’elle entre dans un IME qui pratique cette méthode. Ce fut une révélation. Très vite elle a totalement investi cette méthode. Les mots sont arrivés de plus en plus rapidement. Pour elle le langage passe par le geste. Elle signe, signe et dit le mot, et enfin une fois bien acquis abandonne le signe pour juste prononcer le mot.

Afin de soutenir ses progrès, je me suis formée au Makaton. J’ai ainsi pu mieux comprendre cette méthode et sa force. Car signer ce n’est pas juste montrer un signe pour que l’enfant puisse le reproduire. Quand on signe

->  On attire le regard de l’enfant.
-> Le message lui arrive de façon visuelle et auditive. Deux canaux différents pour augmenter la compréhension.
-> On forme des phrases plus simples et plus compréhensibles
-> On parle plus lentement. L’enfant a besoin de temps pour assimiler le message, c’est le temps de latence.
-> Quand l’enfant arrive à reproduire il a deux moyens de communication à sa disposition pour s’exprimer.

Et puis j’ai découvert les pictogrammes. Je les ai intégrés petit à petit. Au début sous forme de jeux trouvés sur le site Makaton. Et puis j’ai commencé à faire de petites phrases qui reprenaient un moment de sa journée. Ainsi nous avons abordés la lecture et la structuration de la phrase. À chaque retour de vacances, je fais un petit résumé, elle peut ainsi avoir un repère visuel pour raconter ses vacances.

 

Aujourd’hui elle a 10 ans. Cela fait 3 ans qu’elle pratique le Makaton ses progrès ont été importants. Le fait de signer n’a pas du tout retardé son langage bien au contraire. Malgré ses difficultés motrices qui ne lui permettent pas de réaliser les signes avec justesse. Mais comme une personne avec accent nous la comprenons très bien.

Aujourd’hui le Makaton fait partie intégrante de ses moyens de communication aussi bien à l’oral avec les signes qu’à l’écrit avec les pictogrammes.

 


Méthode Tomatis

Cette méthode a été créée par Alfred A. Tomatis, oto-rhino-laryngologiste dans les années 1950. Elle est basée sur la « rééducation de l’écoute » et s’adresse aux personnes avec des troubles de l’attention, des retards d’apprentissage, des troubles du comportement comme l’autisme, des problèmes de motricité…

A.Tomatis a redéfini  notre compréhension de l’oreille. Ainsi, la qualité de l’audition aurait une influence déterminante sur la voix, sur la capacité d’attention, sur le développement du langage et diverses facultés d’apprentissage. Votre oreille ne sert pas uniquement à entendre. Elle stimule votre cerveau et détermine votre équilibre.

Il s’agit donc de techniques destinées à transformer la façon dont nous percevons les sons à l’aide d’un appareil appelé « oreille électronique » spécialement conçu pour stimuler le cerveau et l’aider progressivement à mieux analyser le message sensoriel.

La méthode consiste en des séances d’écoute répétées, on dit que « l’oreille se met à l’écoute ». Les exercices effectués pendant les séances s’adressent spécifiquement à la réception auditive, à l’expression verbale et au traitement de l’information par le cerveau. Les sons entendus dans les écouteurs (musique ou voix) sont modifiés électroniquement, constamment remodulés et graduellement filtrés (phase passive et phase active).

En général, un programme est construit sur 15 jours 2 heures par jour et renouvelé une fois.

Chaque programme est établi après un premier bilan.

Il existe de nombreux praticiens certifiés de la méthode Tomatis à travers le monde.

Les séances ne sont pas prises en charge par la sécurité sociale.

 


Le P.E.C.S

Le PECS (Système de Communication par Échange d’Images) est une méthode permettant de mettre en place une communication fonctionnelle auprès de personnes ayant une incapacité de communication orale. Il a été développé en 1985 dans le cadre d’un programme pour enfants avec autisme du Delaware (USA) par un psychologue et thérapeute comportementaliste: Andy Bondy accompagné de sa femme Lori Frost: orthophoniste.

Il est basé sur l’idée d’un échange d’images pour communiquer, plus simple que le langage oral et vise à développer les capacités à communiquer pour les enfants et adultes de tout âge.

Le PECS prend pour appui permanent la motivation de la personne et a pour but de l’amener à une communication spontanée et autonome.

L’objectif de cette méthode est d’inciter la communication avec autrui, apprendre à demander des objets désirés, à poser et à répondre à des questions, à faire des commentaires en échangeant des images pour obtenir les objets ou les activités désirés. Son enseignement est rigoureux et passe par 6 phases d’apprentissage.

Phase 1 / Elle apprend aux élèves à échanger une image pour demander un objet désiré.

Phase 2 / Elle enseigne à émettre ce comportement à distance et avec interpellation.

Phase 3 / Elle entraîne la discrimination des images jusqu’alors non exigée.

Phase 4 / Elle exerce la structure syntaxique sous la forme « je veux + l’objet désiré ».

Phase 5 / Elle sollicite la réponse à la question : « Qu’est ce que tu veux ? ».

Phase 6 /Elle instruit le commentaire d’abord en réponse à une question puis sous forme spontanée.

A l’usage, le PECS aide souvent la personne à amorcer le langage oral. Dans tous les cas, il améliore la qualité de vie de la personne et de sa famille dans la mesure où il permet une communication efficace.

Le PECS peut être enseigné par des professionnels (éducateurs, orthophonistes, psychologues, enseignants…).

Plus de renseignements sur le site : https://www.pecs-france.fr

CDKL5 Alliance Francophone