CDKL5 Alliance Francophone

 

Il y a eu ce moment que nous avons tous vécu, pourtant seuls, souvent coincés sur une chaise dans une pièce soudainement glaciale. L’annonce du diagnostic. Cette première fois où l’on entendait CDKL5.

Il y a eu toutes ces heures à taper sur le clavier, à chercher, à déchiffrer de l’anglais médical, à attendre une main tendue, un brin d’espoir. Et toutes ces questions sur la maladie, l’avenir, les thérapies, la recherche, avec toujours ce sentiment d’isolement grandissant.

Et puis, on les a trouvés. Au détour d’un écran, on s’est retrouvé.

Et si nous n’étions plus seuls ?

Et si nous étions plus forts en étant unis ?

 

Et si nous travaillions ensemble pour un meilleur avenir, pour chercher ces réponses et cultiver cet espoir ?

Et si nous pouvions agir pour nos enfants et pour tous les prochains ?

Ainsi est née, CDKL5 Alliance francophone, l’association loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints de trouble du gène CDKL5.

Aujourd’hui, au lendemain du congrès mondial CDKL5 à Rome où pour la première fois, chercheurs, laboratoires et familles étaient réunis, la France, la Belgique et le Luxembourg s’unissent dans cette optique d’alliance parfaite avec la volonté de porter plus haut la voix de nos enfants.

Au travers de l’association, nous voulons agir pour et avec la recherche, en tissant ces liens qui doivent exister pour avancer ensemble vers des résultats et apporter notre aide dans ce qui doit être notre combat quotidien.

CDKL5 Alliance francophone c’est aussi mobiliser la société sur cette maladie génétique orpheline ; travailler en collaboration avec les associations et organismes nationaux et internationaux, dans cette démarche collégiale, pour enfin être acteurs de l’avenir de nos enfants.

C’est aussi être au plus près des familles, par nos actions, par nos supports afin de les accompagner et de les soutenir dans leur nouveau quotidien.

C’est créer des espaces privilégiés, dématérialisés ou non, des rencontres, des lieux d’écoute, d’échanges et de partage d’expériences pour rompre l’isolement et répondre au mieux aux besoins de chacun.

C’est peut-être juste, le sourire de nos enfants.

CDKL5 Alliance francophone

Ensemble, l’espoir est plus GRAND

CDKL5 Alliance Francophone