Démarches administratives en France

Comme toutes démarches administratives en France, les démarches en cas de maladie sont assez complexes et longues. Ci dessous, quelques éléments qui peuvent aider la mise en place des différents droits. Ces droits ne s’appliquent pas seulement pour le trouble CDKL5, d’autres maladies / handicaps peuvent en bénéficier.

Pour plus d’informations sur chacune des démarches, ne pas hésiter à se rapprocher d’une assistante sociale (Hôpital, MDPH, travail, mutuelle … ) ou de la structure.

Lien vers les différentes sections :

 


Sécurité sociale

La reconnaissance 100% ALD (affection longue durée) est à mettre en place dès la découverte de l’épilepsie. Ça va permettre que l’ensemble des frais liés à l’épilepsie soient pris en charge par la sécurité sociale (hospitalisation, anti-épileptique, régime cétogène etc… ). La mise en place de ce 100% peut se faire par l’assistante sociale de l’établissement hospitalier ou le médecin traitant, à renouveler.

 

Toutes les séances de rééducation de kinésithérapie, orthoptiste, orthophonie, balnéothérapie seront prises en charge à 100%. Les séances de psychomotricités seront, elles, non remboursées, il faut alors monter un dossier à la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH).

A savoir :
Le 100% ne veut pas forcément dire qu’il n’y aura pas de frais à avancer, notamment pour les préparations magistrales pour les plus jeunes. En effet, un anti-épileptique sera remboursé par la sécurité sociale, mais une préparation magistrale, non. Pour éviter un refus de prise en charge par la pharmacie et devoir avancer les frais, pour toutes préparations magistrales, il faut que le médecin précise sur l’ordonnance :

« prescription à but thérapeutique en l’absence de spécialités équivalentes disponibles » (source : http://www.ameli.fr/)

 


CAF

Dans le cadre d’une maladie longue durée, la CAF propose des AJPP (Allocation Journalière de Présence Parentale). Lorsqu’un enfant est atteint d’une maladie grave / d’un handicap, les parents doivent s’absenter pour des hospitalisations, des rendez vous etc… La CAF peut alors accorder aux parents une allocation pour compenser la perte de revenu, sous conditions. (Exemple, en 2017 pour un couple, le montant journalier de l’AJPP est de 43€, limité à 22 jours par mois pour les deux parents).

La mise en place du dossier AJPP peut se faire avec l’aide d’une assistante sociale. Il faut ensuite transmettre un certificat médical à l’employeur, précisant la gravité de la maladie et la nécessité, pour l’enfant, d’avoir ses parents à ses côtés.
Une fois que le dossier est en place côté employeur et côté CAF, il faut envoyer tous les mois à la CAF une attestation mensuelle signée par l’employeur (Signature et Cachet), précisant le nombre de congés sans solde pris, dans le cadre du congés de présence parentale (voir en bas de page dans la section « Travail » pour plus d’informations sur le congés de présence parentale).

Tous les 6 mois, il faut renouveler le dossier AJPP via une nouvelle ordonnance du médecin référent. A chaque changement d’employeur, le dossier doit être de nouveau réalisé.

De plus, chaque parent peut bénéficier des AJPPS, mais pas les mêmes jours. Si les 2 parents s’absentent la même semaine, la CAF proposera une allocation pour 5 jours et non pas 10.

Enfin, si une allocation MDPH est en place, il n’est pas possible de cumuler les AJPP et les allocations de la MDPH. Si le montant des AJPP est plus imporant que l’allocation que propose la MDPH, la CAF versera les AJPP. Si le montant AJPP est moins important que la MDPH, c’est le forfait MDPH qui sera payé.

 


MDPH

Le dossier MDPH permet d’inscrire la personne handicapée (enfant ou adulte) à la maison départementale des personnes handicapées. Cela permettra de bénéficier d’une allocation à utiliser pour les soins non remboursés par la sécurité sociale, ainsi que pour le matériel.

Il y a un délai légal de 4 mois environ pour le traitement des dossiers, il faut donc s’y prendre relativement tôt. A savoir que si un dossier est accepté au bout des 4 mois d’attente, l’aide financière attribuée sera rétroactive à la date de dépôt du dossier, donc il n’y a pas besoin d’attendre la notification MDPH pour commencer les soins, à condition que les frais puissent être avancés.

Cependant, le dossier MDPH est à mettre à place assez tôt, mais pas trop non plus… En effet, si le dossier est établi vers les 12 mois de l’enfant, il risque d’être refusé car à cet âge, si un enfant ne sait ni marcher ni tenir assis, ce n’est pas forcément lié à un handicap, même si la maladie est connue. Il convient donc de se rapprocher de l’assistante sociale pour définir le meilleur moment pour démarrer le dossier MDPH.

Le dossier est assez lourd à remplir (cerfa 13788*01). Il est demandé un certificat médical à faire remplir par le médecin qui suit l’enfant (cerfa 13878*01). L’assistante sociale de la MDPH peut aider pour remplir le dossier, notamment pour cocher les bonnes cases.

La partie la plus complexe du dossier est le projet de vie, il ne faut pas négliger cette étape. Différents sites sur internet expliquent comment rédiger le projet de vie sans rien oublier. (exemple sur ce site).

La carte d’invalidité et / ou de stationnement peut être refusée à la première demande MDPH, ne pas hésiter à faire une réclamation dès réception du courrier, afin de refaire valoir vos droits. Le plus souvent, ces cartes sont refusées par défaut.

Un dossier MDPH a une durée de validité limitée dans le temps, il convient donc de le refaire régulièrement. De plus, si un nouveau besoin apparaît pour l’enfant (matériel / AVS etc.. ) un nouveau dossier devra être réalisé.

La MDPH propose deux types de prestations :

AEEH

Il s’agit de l’Allocation d’Education de l’Enfant Handicapé versée par la CAF. Elle est attribuée aux enfants handicapés. Elle consiste en une allocation de base et selon les cas, d’un complément d’un montant variable selon le taux d’incapacité de l’enfant.
Ce complément est évalué par une commission de la MDPH, à laquelle vous pouvez participer.

PCH

La Prestation de Compensation du Handicap est une allocation qui permet de compenser les dépenses liées au handicap sur l’aide humaine, technique, les aménagements spécifiques du logement ou du véhicule. Elle n’est pas cumulable avec l’AEEH.

AAH

L’allocation aux adultes handicapé (AAH) est une prestation sociale versée pour les personnes atteintes d’un handicap ou d’une maladie chronique invalidante. C’est un minimum social dont le versement est soumis à des conditions médicales examinées par la commission de la MDPH et des conditions administratives étudiées par les organismes payeurs.

Chaque MDPH de chaque département propose des prestations spécifiques. Il faut donc se rapprocher de la MDPH de son département pour avoir davantage d’informations, il convient aussi de prendre un rendez vous avec l’assistante sociale de la MDPH pour se faire expliquer les différentes étapes du dossier.

 


Transport

En cas de déplacement pour des rendez vous médicaux (exemple déplacement à Paris pour aller à Necker), la sécurité sociale peut prendre en charge l’ensemble des frais de transport à savoir : Taxi / Avion, pour un parent et un enfant, si le déplacement Aller Retour se fait dans la même journée.

Le médecin devra alors remplir une prescription médicale de transport et il faudra conserver les billets d’embarquement et les factures de Taxi pour être remboursé.

Plus d’infos sur le site de la sécurité sociale, ou avec une assistante sociale.

 


Impôts

La carte d’invalidité à plus de 80% pour un enfant peut être déclarée sur la fiche d’imposition, ce qui permet de rajouter 1/2 part supplémentaire à la déclaration d’impôt.

 


Travail

Du côté de l’employeur, il y a aussi plusieurs choses à savoir.

Côté droit du travail :.

  • Le congés de présence parentale.
    Ce congés sans solde est un droit accordé aux parents d’enfants malades/ handicapés. Via une ordonnance du médecin référent, les parents ont une enveloppe de 310 jours qu’ils peuvent utiliser dans les 3 premières années qui suivent l’ouverture du droit. Ce droit est réexaminé tous les 6 mois. Ce congé est un droit, il peut donc être imposé à l’employeur si il est demandé au moins 48h avant.
    Il est possible de bénéficier d’allocations journalières de présences parentales de la CAF pour compenser la baisse de revenu, car ce congés n’est pas rémunéré. (Voir en début de page pour les AJPP).
    Pour plus d’informations sur le congé de présence parentale, se rapprocher d’une assistante sociale, ou en ligne sur le site du service public : https://www.service-public.fr/particuliers/vosdroits/F1631
  • Deux articles de loi à connaitre :
    • Article L3141-8 : Cette loi permet de bénéficier de 2 jours de congés supplémentaires si un salarié a un enfant porteur d’un handicap
    • Articles L1225-65-1 et L1225-65-2 : L’employeur a l’obligation de mettre en place le don de jours de congés payés. Le don de jours de congés permet à un salarié de bénéficier de jours de congés supplémentaires pour s’occuper de son enfant (hospitalisation etc…), à travers les dons des autres salariés. Le don doit rester anonyme.

Côté entreprise / employeur :

  • Dans les grandes structures, il y a un pôle handicap (aussi appelé « mission handicap ») qui vous permet de rentrer en contact avec une personne afin de connaitre les droits que vous avez en tant que parents d’enfant handicapé. S’il n’y a pas de structure de ce type dans votre entreprise, c’est le moment de faire remonter ce point à votre employeur et de la créer !
  • Le CE peut aussi proposer des Chèques Emploie services, ou autres types d’actions sociales.

 


Mutuelle

Certaines mutuelles proposent des « actions sociales », ce sont des commissions qui attribuent des fonds dans le cas où il reste des frais à charge après le remboursement Sécurité sociale et MDPH, notamment suite à l’achat de matériel.
De plus, certaines mutuelles remboursent les frais de psychomotricité (mutuelle Airbus par exemple), mais cela reste assez rare.
Se rapprocher de sa mutuelle pour connaitre les différents droits.

CDKL5 Alliance Francophone