Rééducation

À ce jour, il n’existe pas de traitement pour le trouble CDKL5.

Cependant, la mise en place d’une prise en charge thérapeutique le plus rapidement possible permet à nos enfants d’évoluer pour atteindre une certaine autonomie.

Selon les difficultés de l’enfant, des thérapies spécifiques lui sont proposées.

L’emploi du temps est différent d’un enfant à l’autre. Il doit être mis en place en fonction de ses besoins propres.

Voici une liste non-exhaustive des différentes thérapies de rééducation.


Psychomotricité

Il s’agit d’une approche globale de l’enfant. Elle considère que les fonctions motrices et l’état psychique, affectif et relationnel sont en lien et ont des effets l’un sur l’autre.

Mieux prendre conscience de son corps et le maîtriser pour être capable de s’exprimer et communiquer.

Le psychomotricien agit sur le corps pour harmoniser les fonctions motrices, intellectuelles et affectives avec l’aide d’une médiation (objet, jeu, technique corporelle de stimulation, d’expression, de relaxation, activité artistique ou sportive…).

Une séance hebdomadaire de trente à quarante-cinq minutes est souvent préconisée.

Une prescription médicale s’impose.

* La psychomotricité est prise entièrement en charge quand elle est réalisée dans le cadre d’un centre spécialisé : CMP (centre médico-psychologique) , CAMSP (centre d’action médico-sociale précoce), SESSAD (services d’éducation spéciale et de soins à domicile), IME (instituts médico-éducatifs).

Dans le cas contraire, elle s’effectue en libéral et n’est donc pas remboursée (sauf accord de certaines mutuelles).

Il est possible d’inclure ces frais dans un dossier de demande de complément d’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou de Prestation de compensation (PCH).

 


Kinésithérapie

La kinésithérapie a pour but de valoriser et développer le potentiel moteur des enfants qui ne peuvent pas acquérir, seuls, les bases de la motricité (avancer à quatre pattes, s’asseoir, se lever, marcher, attraper, déglutir, mastiquer) ou qui mettent plus de temps que les autres et ont besoin d’un accompagnement.

Elle permet d’éviter ou de retarder, dans bien des cas, des scolioses, des raideurs, des déformations, des interventions chirurgicales.

Le thérapeute aide l’enfant à vivre une expérience du mouvement « normal ». Ceci afin de lui augmenter son répertoire d’expériences sensorimotrices et améliorer la qualité de ses mouvements quotidiens.

Les méthodes les plus connues sont celles de Kabath, Bobath, et Le Métayer. Beaucoup de professionnels sont formés à plusieurs pratiques et choisissent celle qui convient le mieux au handicap de l’enfant.

 

La fréquence moyenne est de deux séances par semaine, idéalement trois.

Il faut impérativement une prescription médicale.

* Pour des maladies reconnues longues durée, les séances sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale, qu’elles soient pratiquées à l’hôpital, en établissement spécialisé ou en libéral. Dans le cas contraire, une partie est remboursée par la sécurité sociale, l’autre par la mutuelle.

 


Orthophonie / Logopède

Il s’agit de la prévention, de l’évaluation, du traitement des déficiences et des troubles de la communication humaine et des troubles associés.

Dans ce contexte, l’orthophonie concerne toutes les fonctions associées à la compréhension, à la réalisation et à l’expression du langage oral et écrit, ainsi que toutes les autres formes de la communication non-verbale.

L’orthophoniste peut intervenir en cas de bavage et de déglutition, de rééducation de la sphère oro-faciale, de troubles de la communication …

Une séance hebdomadaire de trente à quarante-cinq minutes peut être préconisée.

Il faut une prescription médicale pour avoir recours à ces actes.

* Le taux de remboursement par la Sécurité sociale est de 60 %, prise en charge qui peut être complétée par votre mutuelle.

Dans le cas de maladies ou d’affections de longue durée, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge à 100%.

 


Hydrothérapie / Aquathérapie

L’eau procure une sensation de bien-être pour les enfants porteurs d’un handicap qui sont amenés à prendre conscience de leur corps, leur respiration et leur équilibre.

L’aquathérapie a une visée thérapeutique tant sur le plan physique (éveil sensori-moteur, équilibre…) que psychologique (travail sur le corps, dimension relationnelle…).

Les multiples propriétés de l’eau offrent un environnement propice aux stimulations sensorielles tactiles, visuelles, vestibulaires, proprioceptives, etc.

L’aquathérapie est pratiquée par un kinésithérapeute. À ce titre, Il faut impérativement une prescription médicale.

Une séance hebdomadaire de trente à quarante-cinq minutes peut être préconisée.

 

* Pour des maladies reconnues longues, les séances sont prises en charge à 100 % par la Sécurité sociale, qu’elles soient pratiquées à l’hôpital, en établissement spécialisé ou en libéral. Dans le cas contraire, une partie est remboursée par la sécurité sociale, l’autre par la mutuelle.

 


Ostéopathie

Le traitement ostéopathique apporte souvent à l’enfant un meilleur confort de vie, un mieux-être physique et psychique et, est une aide précieuse, car il permet d’établir sur le plan fonctionnel les meilleures conditions possibles pour aider au développement de l’organisme.

L’ostéopathie permet d’aider l’enfant à développer le mieux possible ses systèmes de compensation. Elle redonne au corps un équilibre nécessaire à la croissance et au développement psychomoteur de l’enfant, qui retrouve par ailleurs une meilleure perception de son corps.

L’ostéopathie va aider à libérer les barrières musculaires, rééquilibrer les zones de tensions tissulaires et faciales, redonner de la mobilité aux articulations, stimuler l’activité neuromusculaire.

Une séance mensuelle de trente à quarante-cinq minutes peut être préconisée.

*La sécurité sociale ne rembourse pas les actes d’ostéopathie. Cependant, de plus en plus de mutuelles les prennent en charge.

 


Ergothérapie

L’objectif de l’ergothérapie est de maintenir, de restaurer et de permettre les activités humaines de manière sécurisée, autonome et efficace.

La personne est prise en charge dans sa globalité. L’ergothérapeute propose des solutions et des adaptations aux problèmes rencontrés dans les activités de la vie de tous les jours. Il peut intervenir en particulier dès qu’il s’agit de l’aménagement d’une maison, de l’adaptation de matériel ou encore d’appareillage.

Les séances d’ergothérapie sont ponctuelles selon les besoins et les suivis.

* Les séances d’ergothérapie sont prises en charge par la Sécurité sociale lorsqu’elles sont réalisées dans un hôpital, dans une structure spécialisée ou dans le cadre d’une hospitalisation à domicile. Si les soins sont effectués dans le cadre libéral, ils ne sont pas remboursés.

Il est possible d’inclure ces frais dans un dossier de demande de complément d’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou de Prestation de compensation (PCH).

 


Orthoptie

La vocation de l’orthoptiste est le dépistage, la rééducation, la réadaptation et l’exploration fonctionnelle des troubles de la vision.

Pour nos enfants, il s’agit de rééducation de la vision binoculaire (capacité des deux yeux à travailler ensemble, en coordination et en harmonie) et d’une amélioration des mouvements oculaires volontaires : entraînement de la fixation visuelle, de la poursuite, des saccades oculaires, de la coordination oculo-manuelle, du contrôle visio-attentionel…

Une séance hebdomadaire de trente à quarante-cinq minutes est souvent préconisée après bilan avec un ophtalmologiste.

Il faut une prescription médicale pour avoir recours à ces actes (L’ordonnance est rédigée le plus souvent par un ophtalmologiste, mais tout médecin peut prescrire ces séances).

* Bilan et rééducation sont remboursés par l’assurance-maladie à hauteur de 60 % du tarif conventionnel. La plupart des mutuelles remboursent le solde.

Dans le cas de maladies ou d’affections de longue durée, vous pouvez bénéficier d’une prise en charge à 100%.

 


Equithérapie

Il s’agit d’un soin psychique fondé sur la présence du cheval comme médiateur thérapeutique. L’aide apportée dans ce cadre peut être de l’ordre psychique ou corporel. Elle ne se pratique pas uniquement sur le dos du cheval mais parfois juste à son contact.

Les objectifs sont : développer l’équilibre grâce au pas de l’animal, s’amuser par des jeux , se muscler, faire travailler les mains, en prenant les rênes, la crinière, en caressant le poney ou en le brossant .

Une séance hebdomadaire peut être préconisée.

* La sécurité sociale ne rembourse pas l’équithérapie. Il est possible d’inclure ces frais dans un dossier de demande de complément d’Allocation d’éducation de l’enfant handicapé (AEEH) ou de Prestation de compensation (PCH).

CDKL5 Alliance Francophone