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Bienvenue sur le site de l’association « CDKL5 Alliance Francophone ».

Ce site a été créé pour et par des familles d’enfants CDKL5, mais aussi pour les professionnels de santé qui suivent des enfants atteints de ce trouble, ou même pour des personnes qui souhaitent se renseigner sur cette maladie.

Certaines pages de ce site seront mises à jour régulièrement, comme la page dédiée à la recherche mais surtout, les pages dédiées à la « Vie quotidienne », dans lesquelles les parents partagent leur expérience sur le quotidien de la maladie. De la rééducation aux démarches administratives, en passant par des idées de jeux et autres trucs et astuces, tous les parents d’enfants CDKL5 peuvent partager leur expérience, en nous contactant à travers le formulaire de contact.

Suivez la page Facebook CDKL5 Alliance Francophone pour être informé des mises à jour du site internet.

Vous êtes parents et souhaitez entrer en contact avec un membre de l’association ? Vous avez d’autres questions sur la maladie ? Vous souhaitez être actif au sein de cette association ?  Alimenter le site internet ? Signalez des erreurs ? N’hésitez pas à utiliser notre formulaire de contact.

 

 

CDKL5 Alliance Francophone